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Glossar zur Palliativversorgung

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist die multiprofessionelle Palliativversorgung durch ein spezialisiertes Team und wurde durch die Gesundheitsreform (GKV-WSG) im Jahr 2007 mit zwei eigenständigen Paragraphen (§§ 37b, 132d) neu in das Sozialgesetzbuch V (SGB V) eingeführt. Es ist nicht einfach, in der laufenden Aufbauphase gültige Definitionen herauszugeben, die sowohl fachliche Erkenntnisse als auch gesetzliche Vorgaben sowie die Terminologie von Richtlinien und Empfehlungen in diesem Zusammenhang berücksichtigen. Dennoch ist es im Hinblick auf die Entwicklung einer gemeinsamen Sprache wichtig, Begriffe möglichst präzise und einheitlich zu verwenden, wozu dieses Glossar beitragen möchte.

Im Folgenden sind die aktuellen Definitionen im Umfeld der SAPV zusammengestellt:

Die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) dient dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen.

AAPV beinhaltet die Palliativversorgung, die von Leistungserbringern der Primärversorgung (in erster Linie den niedergelassenen Haus- und Fachärzten sowie den ambulanten Pflegediensten) mit palliativmedizinischer Basisqualifikation erbracht werden kann. Der Großteil der Palliativpatienten, die medizinische und pflegerische Versorgung benötigen, kann auf diese Weise ausreichend versorgt werden. Die Leistungserbringer in der AAPV sind in der Regel nur zu einem kleinen Teil ihrer Zeit mit der Versorgung von Palliativpatienten beschäftigt. Die Versorgung richtet sich an palliativmedizinischen Therapiezielen und -inhalten aus. Geschulte ehrenamtliche Hospizmitarbeiter werden je nach Bedarf aktiv eingebunden. Reichen die therapeutischen Möglichkeiten nicht aus, um den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden, sind die Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung einzubeziehen.

Die Übernahme einzelner Versorgungsleistungen, die durch den Bedarf einer besonders aufwändigen und zeitintensiven Versorgung notwendig werden, z. B. Linderung von Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen und anderen quälenden Symptomen und Begleiterscheinungen, Wundversorgung, Pflegeanleitung, Einsatz medizintechnischer Hilfsmittel (z. B. Portversorgung, Anleitung und Überwachung beim Einsatz von Medikamentenpumpen). Die Übernahme einzelner Versorgungsleistungen durch das Palliativ-Care Team Fürth erfolgt dann, wenn Beratung und Koordination durch das Palliativ-Care Team Fürth nach übereinstimmender Meinung der jeweiligen Leitungserbringer in der Primärversorgung und der Mitarbeiter des Palliativ-Care Team Fürth nicht ausreicht, die Palliativversorgung des Patienten sicherzustellen.

Wesentliches Element der ambulanten Hospizarbeit ist die Begleitung schwerkranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen durch ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Ziel der ambulanten Hospizdienste ist es, in enger Zusammenarbeit mit vielen Beteiligten im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit ein den Bedürfnissen der Betroffenen entsprechendes Netzwerk zu schaffen, so dass eine Versorgung zuhause, bzw. in der gewohnten Umgebung, z.B. auch in stationären Pflegeeinrichtungen, bis zum Lebensende möglich wird. Ambulante Hospizdienste, und insbesondere deren Koordinierungskraft, werden bei Vorliegen bestimmter Voraussetzungen durch die Krankenkassen gefördert (s. § 39a Abs.2 SGB V sowie die entsprechende Rahmenvereinbarung). Im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) ist eine enge Zusammenarbeit mit dem Palliativ-Care Team im Sinne eines integrativen Ansatzes erforderlich.

Bedarfsgerechte Versorgung hat zwei Aspekte:

1. Das Angebot an SAPV muss dem regionalen Versorgungsbedarf entsprechen. Jeder, der SAPV benötigt, muss sie erhalten können. Der Bedarf des einzelnen Patienten bestimmt die Intensität der SAPV. Dazu ist eine detaillierte Bedürfniseinschätzung (Assessment) vor Beginn der SAPV und regelmäßig im Verlauf (Re-Assessment) notwendig.

2. Die Versorgungsstufe (Beratung, Koordination, additive Teilversorgung oder Vollversorgung) sollte in Absprache mit dem verordnenden Arzt festgelegt werden. Sie soll ggf. auch kurzfristig an den wechselnden Bedarf des Patienten angepasst werden können. Wenn es der Bedarf des Patienten erlaubt, kann SAPV auch beendet und zu einem späteren Zeitpunkt wieder begonnen werden.

Beratungsleistung beinhaltet die Beratung der Patienten und Ihrer Angehörigen zu Inhalten, Möglichkeiten und Grenzen der spezialisierten  Palliativversorgung. Weiterhin geht es um die Beratung der Leistungserbringer der allgemeinen Palliativversorgung wie Haus- und Fachärzte, Pflegedienste, Apotheken usw. in Fragen der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung (z. B. Schmerz- und Symptombehandlung, palliative Wundversorgung, Palliativpflegeberatung, Netzwerk usw.).

Die Beratungsleitung kann auch die Beratung der Patienten sowie des sozialen Umfelds (Familie, Freunde, Nachbarn) im Umgang mit der Erkrankung beinhalten – häufig im Sinne einer Begleitung oder Anleitung für die Bewältigung der aktuellen Situation. Dazu gehört sowohl die Anleitung in Pflegesituationen als auch die Beratung in Versorgungsfragen oder die Vermittlung weiterer Unterstützung im Sinne einer individuellen Netzwerkbildung.

Case Management ist im Rahmen der SAPV ein wesentlicher Teil der Koordinationsleistungen und beinhaltet in der Hauptsache die klientenzentrierte  (Patient / soziales Umfeld) und bedarfsgerechte Steuerung der Versorgung im Sinne eines individuellen Unterstützungsmanagements. Das Spektrum des Case Managements in der SAPV reicht von einem ausführlichen Bedarfsassessment über die individuelle Hilfeplanung bis zur Organisation der notwendigen Unterstützungsmaßnahmen. Es schließt darüber hinaus die Evaluation der Versorgungsleistungen aus Sicht der Betroffenen ein.

Der Hospizverein Fürth betreibt in Kooperation mit der AWO im Landkreis Fürth am Helene-Schultheiß-Altenpflegeheim, Zirndorf, Marie-Juchaz-Str. 2, vier Apartments. Diese werden nach hospizlich-palliativmedizinischen Kriterien geführt und von Palliativ-Care Fachpersonal betreut. In der Regel sind die Haus- und Fachärzte der Bewohner weiter tätig, ihnen stehen auf Wunsch die Palliativmediziner der Region zur Seite. Zusätzlich sind jeden Tag für mehrere Stunden ehrenamtliche MitarbeiterInnen vor Ort. Kriterien für die Aufnahme sind eine nicht mehr heilbare Erkrankung im Endstadium und ein Vorgespräch mit der Koordinatorin des Hospizvereins. Der Betroffene muss über das Stadium seiner Erkrankung unterrichtet sein. Die Kosten des Hospizplatzes entsprechen, je nach genehmigter Pflegestufe, dem Tagessatz des Altenpflegeheims.

Weitere Informationen finden Sie hier.

Ein verbindliches, strukturiertes Konzept beschreibt die Organisation und Arbeitsweise des jeweiligen Palliativ-Care Teams und ist auch Grundlage für die Vertragsverhandlungen zur SAPV zwischen Leistungserbringern und Kostenträgern.

Kooperationsvereinbarungen regeln verbindlich die Zusammenarbeit mit Einrichtungen und Personen (z. B. ambulanten Hospizdiensten, Pflegediensten, therapeutischen Professionen, Notfallapotheken, benachbarten Palliativ-Care Teams u. a.), mit denen regelmäßig in der SAPV zusammengearbeitet wird und gewährleisten den notwendigen multiprofessionellen Ansatz der Palliativversorgung. Die Zusammenarbeit im Rahmen der Kooperationsvereinbarungen wird durch die Koordination sichergestellt und organisiert.

Koordination wird im Sozialgesetzbuch V in den §§ 37b (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) und 39a Abs.2 (Ambulante Hospizleistungen) unterschiedlich beschrieben und hat demnach zwei Aspekte. Zur Vermeidung von Missverständnissen soll deshalb hier auf beide Aspekte, die unabhängig voneinander wichtige Teilleistungen der jeweiligen Leistungsangebote beschreiben, hingewiesen werden.

1. Die Koordination nach § 37b SGB V beinhaltet zum einen die Beratung und die laufende patientenbezogene Koordination, also die Einschätzung des individuellen Hilfebedarfs von Patient und sozialem Umfeld. Zum anderen bedeutet sie in diesem Zusammenhang die Koordination der Leistungserbringung innerhalb des Palliativ-Care Teams (PCT), der Zusammenarbeit zwischen Leistungserbringern der spezialisierten und der allgemeinen Palliativversorgung sowie insbesondere die Organisation von Teamsitzungen, Fallbesprechungen, Qualitätszirkeln und weiteren Fortbildungen.

2. Die Koordination nach § 39a SGB V beinhaltet u.a. den Erstbesuch, den damit verbundenen Einsatz von Ehrenamtlichen und deren Begleitung sowie die palliativpflegerische Beratung bei sterbenden Menschen und deren Angehörigen. Dies umfasst eine hierfür angepasste individuelle Hilfeplanung unter Einbeziehung von Kooperationspartnern aus den Hospiz- und Palliativnetzwerken einschließlich der Zusammenarbeit mit den Leistungserbringern der SAPV.

Eine Methode zur Analyse einzelner Verläufe, insbesondere komplexer Fälle, die durch die Darstellung der Sichtweisen verschiedener Professionen versucht, ein einheitliches Bild des Patienten und seines sozialen Umfeldes bei allen Beteiligten aufzubauen, um davon ausgehend ein auf die gleichen Ziele  gerichtetes therapeutisches Vorgehen zu ermöglichen. Die multiprofessionelle Fallbesprechung kann auch zum Zweck oder als Teil der internen Fortbildung eingesetzt werden oder in Teamsitzungen, Supervisionen oder Qualitätszirkeln Anwendung finden. Merkmale sollten sein: ein fester Zeitrahmen, eine einheitliche Herangehensweise und Moderation.

Dazu gehören neben Ärzten unterschiedlicher Disziplinen und Pflegenden sowohl die therapeutischen Professionen (Physiotherapie, Psychologie, Seelsorge, Sozialarbeit, weitere therapeutisch tätige Berufe wie z.B. Ergotherapie, Kunsttherapie, Musiktherapie usw.), das Ehrenamt als auch Apotheken, Sanitätshäuser etc.. Die Arbeit des Netzwerkes im Sinne eines strukturierten Zusammenwirkens wird z.B. durch Kooperationsvereinbarungen und die Durchführung regionaler Qualitätszirkel gestützt. Das palliativ-hospizliche Netzwerk ist Inhalt der Gesamtkonzeption zur regionalen Hospiz- und Palliativversorgung. Die  Leistungserbringer der SAPV, das Palliativ-Care Team, ist Teil dieses Netzwerks.

Palliativ-Care Teams (PCTs) sind selbstständige Organisationseinheiten mit eigenständigem Versorgungsauftrag für Palliativpatienten. PCTs bestehen (im engeren Sinne der Leistungserbringung der SAPV) mindestens aus entsprechend qualifizierten Ärztinnen/Ärzten und Pflegefachkräften, möglichst mit einem festen Personalstamm. Für die koordinierende Tätigkeit sind Erfahrungen/Kenntnisse im Bereich des Case- Managements erforderlich. PCTs verfügen über eine besondere Personalstruktur und Ausstattung, die eine spezialisierte palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung sicherstellen.

Palliativmedizin / Palliativ-Care ist gemäß der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 2002 ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien (bzw. sozialem Umfeld), die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von, Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.

Das Hauptziel von Palliativversorgung ist der Erhalt, die Förderung bzw. – soweit möglich – die Verbesserung der Lebensqualität für Patienten und ihr soziales Umfeld (auch über die Sterbephase hinaus). Im Deutschen wird Palliativmedizin als Übertragung des englischen Begriffes Palliative Care verwendet. Sie beinhaltet gleichwertig ärztliche, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Kompetenz.

Im engeren Sinn kann unter Palliativmedizin (englisch: Palliative Medicine) auch der unverzichtbare, ärztliche Beitrag zu Palliativ-Care verstanden werden.

Palliativpatienten sind Patienten mit einer nicht heilbaren, progredienten und fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung, die an den körperlichen, psychosozialen oder seelischen Folgen dieser Erkrankung leiden. In der Regel hat der Verlauf der Erkrankung einen Punkt erreicht, bei dem die Erhaltung der Lebensqualität ganz im Vordergrund steht. Palliativpatienten benötigen in besonderem Maße Linderung von körperlichen Symptomen, Achtung ihrer Würde, psychosoziale Unterstützung sowie Angebote der spirituellen Begleitung bis zum Tod.

Auch das soziale Umfeld von Palliativpatienten (Familie, Freunde, Nachbarn) ist betroffen und benötigt oft Hilfe (z. B. Pflegeanleitung und psychosoziale Unterstützung). Je nach Intensität oder Komplexität der Beschwerden bzw. der psychosozialen Situation sind Angebote der allgemeinen und/oder der spezialisierten Palliativversorgung erforderlich.

„Viele Patientinnen und Patienten wünschen, in der häuslichen, zumindest aber in gewohnter Umgebung zu sterben. Sie möchten nicht allein gelassen werden und nicht unter Schmerzen leiden müssen. Es ist ein anerkanntes gesellschaftliches Ziel, diesen Wünschen nachzukommen, den schwer kranken Patientinnen und Patienten einen würdigen Lebensraum zu schaffen und ihre Bedürfnisse in den Mittelpunkt zu stellen. Hierzu leisten die Konzepte und Erfahrungen der Hospizbewegung (Hospice Care) sowie der Palliativmedizin und Palliativpflege (Palliativ-Care) einen wesentlichen Beitrag. Die Hospizbewegung will mit ihren ambulanten und stationären Angeboten die Sterbephase aus den Krankenhäusern heraus in das häusliche beziehungsweise in ein vergleichbares Umfeld zurückholen.

Daran anknüpfend ist die Palliativmedizin ein vom Respekt vor der Würde und Selbstbestimmung des Sterbenden geprägter multidisziplinärer Behandlungs- und Betreuungsansatz, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Leid zu lindern und eine möglichst gute Lebensqualität bis zum Tod zu gewährleisten. Zur Verbesserung der ambulanten Versorgung erhalten die Versicherten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) seit 1. April 2007 einen eigenständigen Anspruch auf eine ’spezialisierte ambulante Palliativversorgung“

(Quelle: Website des BMG / eingestellt am 21.5. 2008).

  1. Palliatives Basisassessment (PBA): Im Rahmen des oder der Erstkontakte(s) erhobene Ist-Analyse des Zustands des Palliativpatienten und seines sozialen Umfelds sowie die Erhebung des eventuell notwendigen Betreuungsbedarfs aus Sicht des PCT. Das PBA ist in der Regel zu Beginn einer Betreuung notwendig. Instrumente für ein PBA werden erarbeitet und unabhängig von diesem Glossar von DGP und DHPV veröffentlicht.
  2. Gemeinsamer Datensatz zur SAPV-Dokumentation, bestehend aus dem Kerndatensatz für Palliativpatienten und dem SAPV-Struktur-Modul: von DGP und DHPV empfohlener einheitlicher Datensatz, der in das jeweils genutzte Dokumentationssystem integriert werden sollte, zur bundesweit einheitlichen Erfassung und Qualitätssicherung der SAPV.
  3. Die Verlaufsdokumentation als Instrument zur Informationssicherung, Pflege- und Therapiedokumentation und Darstellung des Behandlungsverlaufs auf der Grundlage des Behandlungsplans.

Die Dokumentation der SAPV soll multiprofessionell angelegt sein und in den behandlungsrelevanten Daten allen an der Betreuung Beteiligten jeweils aktuell zur Verfügung stehen.

Jedes Teammitglied des Palliativ-Care Teams erfüllt im Rahmen seiner Tätigkeit und Qualifikation grundsätzliche Anforderungen an die psychosoziale Unterstützung (z. B. Begleitung, Gesprächsführung usw.). Im Hinblick auf die individuellen und differenzierten Anforderungen sowie den Umfang notwendiger Leistungen wird diese im Rahmen der SAPV ergänzend vor allem durch die Kooperation mit Hospizdiensten, Sozialarbeitern und Psychologen sichergestellt.

Qualitätsmanagement besteht aus Maßnahmen der internen und externen Qualitätssicherung und beinhaltet ein zur externen Evaluation geeignetes Dokumentationssystem. Mindestens einmal wöchentliche Teamsitzungen sowie Fallbesprechungen und Qualitätszirkel sind durchzuführen. Sie stellen keinen Ersatz für Supervision dar.

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) dient – in Ergänzung zur allgemeinen ambulanten Palliativversorgung – dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen.

Nur ein Teil aller Sterbenden benötigt diese besondere Versorgungsform. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung richtet sich an Palliativpatienten und deren soziales Umfeld, wenn die  Intensität oder Komplexität der aus dem Krankheitsverlauf resultierenden Probleme den Einsatz eines spezialisierten Palliativteams (Palliativ-Care Team) notwendig macht – vorübergehend oder dauerhaft. Sie erfolgt im Rahmen einer ausschließlich auf Palliativversorgung ausgerichteten Versorgungsstruktur. Diese beinhaltet insbesondere spezialisierte palliativärztliche und palliativpflegerische Beratung und/oder (Teil-)Versorgung, einschließlich der Koordination von notwendigen Versorgungsleistungen bis hin zu einem umfassenden, individuellen Unterstützungsmanagement.

Multiprofessionalität, 24-stündige Erreichbarkeit an sieben Tagen in der Woche und Spezialistenstatus (durch Weiterbildung und Erfahrung) der primär in der Palliativversorgung tätigen einzelnen Leistungserbringer sind unverzichtbar. Das Team führt regelmäßige multiprofessionelle Teamsitzungen und Fallbesprechungen durch und arbeitet eng mit den Strukturen der Primärversorgung (z. B. niedergelassene Ärzte, Pflegedienste, Krankenhäuser, stationäre Pflegeeinrichtungen) sowie den Einrichtungen der Hospizbewegung zusammen. SAPV kann als alleinige Beratungsleistung, Koordinationsleistung, additiv unterstützende Teilversorgung oder vollständige Patientenversorgung verordnet werden. Leistungen nach SGB XI sind jedoch nicht Bestandteil der SAPV.

Palliativ-Care Teams (PCTs) sind als selbständige Organisationseinheiten zu entwickeln. Das bedeutet, dass das PCT als tatsächliches Team mit  feststehenden Personen und einer eigenen Infrastruktur und Logistik darstellbar ist und in diesen Strukturen arbeitet. Neben eigenen entsprechend ausgestatteten Büroräumen gehört dazu die Ausstattung mit Fahrzeugen und Telekommunikation. Die Personalorganisation erfolgt über entsprechende Dienstplanung auf der Grundlage des Arbeitszeitgesetzes, die die 24-Stunden Verfügbarkeit an 7 Tagen pro Woche sicherstellt. Dabei muss jederzeit eine dem PCT angehörende Fachkraft erreichbar sein..

Spezialisierte Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung sind ambulante Hospizdienste, stationäre Hospize, Palliativstationen, Palliativkonsiliarteams  in stationären Einrichtungen sowie Palliativ-Care Teams im ambulanten Sektor.

Stationäre Hospize sind selbständige Einrichtungen mit einem eigenständigen Versorgungsauftrag, die für Patienten mit unheilbaren Erkrankungen in der letzten Lebensphase palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung sowie psychosoziale und spirituelle Begleitung anbieten. Die ärztliche Versorgung erfolgt im Rahmen der vertragsärztlichen Versorgung. Im Rahmen der Umsetzung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) geht es darum, dass Patienten im stationären Hospiz auch die Teilleistung der ärztlichen Versorgung in Anspruch nehmen können. Stationäre Hospize sind kleine Einrichtungen mit familiärem Charakter; sie verstehen sich als Teil einer vernetzten Versorgungsstruktur im regionalen Gesundheits- und Sozialsystem.

Die regelmäßigen Teamsitzungen des Palliativ-Care Teams, in denen die betreuten Patienten multiprofessionell besprochen werden, sollen mindestens einmal wöchentlich durchgeführt werden.

Die Vollversorgung umfasst die vollständige medizinische und pflegerische Versorgung im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung nach § 37b und 132d SGB V einschließlich der Verordnung der dafür notwendigen Medikamente und Heil- und Hilfsmittel. (Leistungen nach SGB XI, z.B. Grundpflege, sind nicht Bestandteil der SAPV.) Die Vollversorgung bezieht sich ausschließlich auf die die Palliativversorgung verursachende(n) Grunderkrankung(en) und die dadurch bestehende komplexe Problematik. Alle anderen Erkrankungen und Versorgungsnotwendigkeiten, die nicht ursächlich mit der Palliativversorgung im Zusammenhang stehen, werden weiterhin vom Leistungsspektrum des behandelnden Hausarztes (z.B. Diabetes mellitus) oder des versorgenden Pflegedienstes (z.B. Grundpflege als SGB XI-Leistungen) abgedeckt. Auch bei der Vollversorgung bleiben die Leistungserbringer der Primärversorgung für den in diesem Zusammenhang weiter bestehenden Versorgungsbedarf eingebunden.

Zeitnah bedeutet, unmittelbar auf den aktuellen Versorgungsbedarf der durch das Palliativ-Care Team betreuten Patienten reagieren zu können. Dazu gehört die Möglichkeit zur sofortigen telefonischen Beratung, eines umgehenden Hausbesuchs (wünschenswert sind maximal 30 Min. Anfahrtszeit) und ggf. die Einbindung örtlicher Notfallversorgungsstrukturen. Es ist das Ziel einer guten Palliativversorgung mittels sorgfältiger antizipatorischer Planung passender Reaktionen auf voraussehbare Krisensituationen die Notwendigkeit einer zeitnahen häuslichen Versorgung soweit wie möglich zu minimieren.